In einer ersten Studie, die wir 1993 an der Universität Ulm durchführten, haben 622 Patienten von 624, denen das System mit der Bitte, einen Fragebogen auszufüllen, gezeigt wurde, zugestimmt und es erfolgreich verwendet. In einer zweiten Studie von 1994 konnten wir zeigen, daß eine routinemäßige Erfassung von Lebensqualität für alle Patienten der Ambulanz möglich ist: Innerhalb von 4 Wochen füllten 1120 Patienten eine elektronische Version des EORTC QLQ-C30 aus, während nur 13 eine Teilnahme an der Befragung zur Lebensqualität ablehnten (und auch keinen Papierfragebogen ausfüllen wollten). Die erzielte Compliance betrug 99%, erfaßt wurden 96% der Patienten, die die Einschlußkriterien erfüllten. Die Altersverteilung der Patienten entsprach derjenigen der deutschen Bevölkerung, einschließlich Patienten, die älter als 80 Jahre waren.

Das System wurde sowohl von Patienten als auch vom Klinikpersonal sehr gut akzeptiert.

1996: Einige Betrachtungen zur Hardware

Schon 1993 hatte ich über die Verwendung eines Pen-Computers statt eines PCs mit separatem Digitalisiertabletts nachgedacht. Zu diesem Zeitpunkt hatten verfügbare Geräte jedoch schlecht lesbare Anzeigen, waren langsam und teuer.

1996 erschienen schnelle Pen-Computer mit Farbdisplays und drahtloser Netzwerktechnologie, Multimedia-Fähigkeiten und guter Unterstützung durch Microsoft Windows. Sie waren jedoch immer noch sehr teuer.

Somit beschloß ich, den Lebensqualitäts-Recorder weiterzuentwickeln, dabei jedoch preiswerte (Maus, Touch-Screen) und modernste Plattformen (Pen-Computer, Auswertung der Hirnströme über EEG) gleichermaßen zu unterstützen.

Der neue Lebensqualitäts-Recorder mit AnyQuest for Windows

Mit der Programmierung dieses Shareware-Software-Pakets habe ich 1996 begonnen. Umfangreiche Dokumentation ist enthalten, deshalb hier nur einige Eckpunkte:

Universelle Plattform für elektronische Patientenfragebögen, integrierter Fragebogen-Editor, der die Verwandlung von Papierfragebogen in elektronische ganz leicht macht. Unterstützt werden diskrete Antworten, lineare Skalen, freie Textantworten, Windows-Farben und Schriftarten, digitalisierte Klänge (also sprechende oder musikalische Fragebögen), komplexe Berechnungen der Ergebnisse, sofortige Erzeugung von konfigurierbaren Ausdrucken (einschließlich Verlaufsgrafiken), integrierte einfache statistische Auswertungsfunktionen, leicht zu handhabender Datenexport in Statistiksoftware, standardisiertes Datenformat, mehrere gleichzeitige Studien auf einem Computer möglich, Netzwerkunterstützung, Schnittstellen zu Datenbanken, Kartenleser, Barcode-Leser, Tumordokumentations-, Praxis- und Klinik-Informations-Systemen...

Die Software unterstützt eine umfangreiche Hardware-Auswahl, setzt aber nichts aufwendiges voraus. Sie fügt sich nahtlos in Ihre vorhandene Computer-Umgebung ein, Patienten können Fragebögen ohne Einweisung ausfüllen.

Sie können die Software aus der Software-Bibliothek auf dieser Web-Site herunterladen und ausprobieren.

2001: Stetige Weiterentwicklung nach Anwendererfordernissen

AnyQuest for Windows wurde in verschiedenen Projekten erfolgreich eingesetzt. Mini-Pen-Computer wurden preisgünstig verfügbar.

Dutzende von Fragebögen in verschiedenen Sprachen wurden auf den LQ-Recorder übernommen, weitere Informationen hierzu bietet die Fragebogen-Bibliothek auf dieser Web-Site. Die Entwicklung von AnyQuest for Java für on-line-Befragungen und zusätzliche Computer-Umgebungen wurde begonnen. Ein Anwender des LQ-Recorders gewann den Lilly Quality of Life Preis 2002.

2005: Microsofts Tablett-PCs, Anwendung mit Förderung des BMBF

Microsoft hat den Tablett-PC angekündigt und die Unterstützung für den Eingabestift und die Handschrift-Erkennung im Betriebssystem Windows XP verbessert. Die Auswahl an Geräten ist ebenfalls gewachsen: das Bild rechts zeigt den Fujitsu-Siemens Stylistic ST5020 mit dem eQLQ, einer electronischen Version des EORTC QLQ-C30.

An der Abteilung Allgemeinmedizin der Universität Göttingen wurde eine Studie begonnen, in welcher der Lebensqualitäts-Recorder mit Förderung des BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung) in 25 allgemeinärztlichen Praxen eingesetzt wird. In dieser Studie wird die Schnittstelle zwischen LQ-Recorder und deutschen Praxis-Management-Systemen über das xDT Interface über WLAN (Wireless Local Area Network, drahtloses Netzwerk, GDT Tools, auf dieser Site verfügbar) für eine größere Zahl von Herstellern adaptiert werden. Ein Poster mit ersten Ergebnissen aus dieser Studie wurde mit einem der Posterpreise beim DEGAM Kongress 2006 ausgezeichnet.

2007: Asus EeePC, UltraMobile PC

Verschiedene neue Tablet-PCs, der Asus EeePC und verschiedene UltraMobile PCs haben dazu geführt, daß die Preise für Pen-Computer und Rechner mit Touch-Screen mit vollständiger Unterstützung von MS Windows bis auf unter 1000 Euro gefallen sind. Drahtlose Netzwerke (WLAN) und Laserdrucker finden sich häufiger in klinischen Umgebungen, genauso wie die nötigen Kenntnisse, um ein Computernetzwerk aufzubauen und zu unterhalten.

AnyQuest for Windows wurde auch unter Microsoft Windows Vista erfolgreich getestet (es funktioniert genausogut wie unter Windows 3.x, Windows 9x, Windows ME, Windows NT 3.x, Windows NT 4, Windows 2000, Windows XP, Wine oder MS Windows in VMware unter Linux, oder SoftWindows unter Irix).

2008: AnyQuest Server und erleichterte Auswertung für Papierfragebögen

Als Gegenstück zu AnyQuest for Windows, wurde ein Server-Backend fertiggestellt (basierend auf Arbeiten von etwa 1999).

Die aktuelle Implementierung basiert auf Linux, Apache, MySQL und Perl; kann jedoch auf Wunsch auch für MS Windows und andere SQL Datenbanken (Interbase, PostgreSQL, MaxDB, Oracle, DB2 etc.) angepasst werden. Der Server akzeptiert Befragungsergebnisse, welche entweder automatisch nach jeder Befragung oder in grösseren Mengen übertragen werden können.

Eine alternative Konfiguration, bei der ein MySQL Datenbank-Server und alle vor Ort benötigten Konfigurationen für AnyQuest for Windows auf einem einzigen Computer liegen, ist ebenfalls verfügbar. Diese verbindet die sofortige automatische Speicherung von Befragungsergebnissen und Metainformationen in einer SQL-Datenbank mit minimalen Hardware-Anforderungen und äusserst einfacher Einrichtung.

Sicherheit, Performanz, flexible Unterstützung beliebiger Fragebögen und einfache Einrichtung waren wichtige Vorgaben bei der Entwicklung des AnyQuest Servers. Er kann selbst Auswertungen erzeugen und über ein multifunktionales und anpassbares WWW Interface darstellen. Er kann auch als Live Repository für Auswertungen mit SAS oder SPSS dienen. Damit bietet er eine interessante Option für Anwender, die eine anspruchsvolle multizentrische Forschungsgruppe einrichten möchten, oder die wiederholt komplizierte Auswertungen durchführen.

In AnyQuest for Windows wurde ein neuer Schnelleingabe-Modus für Papierfragebögen ergänzt. Er ermöglicht effizientes Arbeiten z.B. in Validierungs-Studien oder für gerade entstehende, verteilte Forschungsgruppen, die mit der LQ-Messung erst beginnen. Damit verschwindet eine Hürde für mögliche Anwender, die elektronische Fragebögen nicht für jeden Patienten bereitstellen können oder wollen.

2009: Lilly Quality-of-Life Preis

Nach persönlichen Vorstellungen und Anforderungen der Nutzer wurden die Funktionen und Konfigurierbarkeit der Software sowie der Vorrat an Hilfswerkzeugen und Dokumentation stetig erweitert. Die Plattform bietet eine Bibliothek elektronischer Fragebögen. Publikationen aus wissenschaftlichen Studien belegen die klinische Anwendbarkeit und Validität.

Die ursprüngliche Konzeption des Lebensqualitäts-Recorders, seine stetige Weiterentwicklung und die Unterstützung von Anwendungsprojekten über Jahre wurden mit dem Lilly Quality-of-Life Preis 2009 ausgezeichnet. - Danke für diese grossartige Rückmeldung und Motivation!